Мой ребёнок болеет аутизмом, но он самый добрый!

Откровенный разговор об эпидемии XXI века – аутизме

Громкий крик, падение на пол в конвульсиях и даже агрессия - это не капризы и отсутствие воспитания. Не спешите осуждающе качать головой со словами:  «Какой избалованный ребёнок!» Обычные уговоры, порицания и даже наказания здесь не помогут.
2 апреля - Всемирный день распространения информации об аутизме. По данным «Коммерсанта» более 1% детей в мире имеют аутизм, каждый год их количество увеличивается. С чем это связано, для учёных остаётся загадкой.
В нашей стране статистика о числе людей с таким диагнозом отсутствует, есть только примерные подсчёты. Но это не значит, что их нет.
Мне удалось побеседовать с Ольгой, которая согласилась откровенно рассказать о своей жизни после того, когда её ребёнку поставили диагноз «аутизм».
- Впервые я узнала об аутизме, - повествует она, - когда невролог заподозрила неладное у Матвея и направила нас на обследование в областную детскую больницу, в отделение неврологии. Потом нас направили в психиатрическую больницу, где и поставили диагноз «аутизм», но под вопросом.
В тот момент, когда диагноз не был точным, Ольга, как и все родители, надеялась на ошибку врачей.
- Для меня слово «аутизм» на тот момент было чем-то непонятным и совсем не страшным. Я не знала, что это такое. Как и многие другие, я первым делом набрала в поисковой строке Интернета этот термин. Прочитала истории о других детях с таким же диагнозом, различные статьи, зашла на форумы, где общались родители таких детей. 
В этот период, когда Ольга узнала о симптомах аутизма, у неё, как и у большинства родителей, началась стадия отрицания. 
- Конечно же, я начала ходить по специалистам в надежде, что, может, это не про нас, это ошибка, всё ещё наладится. Ездили по бабушкам, надеялись на чудо, не забывала водить ребёнка и к дефектологу, стали усиленно заниматься. Возила к лучшим психиатрам и неврологам, каждые 3 месяца ездили в Екатеринбург, в «Бонум» (медицинский центр в Екатеринбурге), на иглорефлексотерапию и магнитотерапию. Ради этих поездок пришлось взять себя в руки и преодолеть страх ездить на машине в большой город, - рассказывает Ольга. 
После того, как она поняла, что пройденное лечение не приносит результатов, а ситуация не меняется, наступил сложнейший период в её жизни.
- Было тяжело. И ему (Матвею), и мне. Наверное, особенно мне. Было обидно, почему у меня такой ребёнок? Почему у других родителей его ровесники во всю уже говорят, а мой молчит? (Ситуация осложнялась тем, что Матвей относится к неговорящим аутистам). Искала ответы на многие вопросы, но не находила. Перебирала все возможные причины, от чего мог родиться таким мой ребёнок? Но даже и врачи не имели чётких ответов. Это могла быть и генетика, и антибиотики в период зачатия, и другие факторы. По ночам выла. Я начала понимать, что это реальность. Ежедневно копалась в себе, решив, что это так меня наказал Бог, - откровенно призналась женщина.
После долгих бессонных ночей, дум о том, что это наказание свыше, наступило принятие ситуации и долгая, кропотливая работа Ольги и её сына.
- Ребёнок был сложным, плохо понимал речь, первое время даже казалось, что он не слышит меня и окружающих, - продолжает вспоминать она. - Ходил на цыпочках, часто кричал. Поначалу, когда Матвей был маленьким, люди не обращали на это внимания. «Ребёнок и есть ребёнок, многие кричат в таком возрасте», - думали они. Но по мере взросления это становилось уже не совсем нормальным, люди стали замечать такие отклонения в поведении, некоторые думали, что это элементарное отсутствие воспитания. Ведь с виду Матвей – самый обычный и красивый ребёнок. Только кричит.
Ольга не жалела сил, времени и средств, чтобы сделать всё возможное для Матвея. Самое главное, нужно было найти подход к ребёнку и научиться корректировать его поведение, сокращая количество истерик и негативных реакций на различные ситуации. Поездки в Екатеринбург, чтение специальной литературы (Р. Шрамм «Детский аутизм и АВА»), прослушивание лекций специалистов, освоение программы АВА-терапии – из всего этого складывались будни нежелающей сдаваться матери. 
- Я взяла за традицию ездить с сыном на море, так как для него это огромные впечатления. Особенно в первый раз. Помню, как он на обратном пути смотрел на окружающих его людей, заглядывал в другие купе, где находились дети. У ребёнка появился интерес к ним. Хотя до этого он избегал контакта с посторонними, взгляд был мутным.
О том, что общество довольно часто негативно реагирует на таких людей, Ольга знает не понаслышке. 
- Помню, - рассказывает она, - купались в море, Матвей захотел плыть дальше за буйки. Я не разрешила. (В таком случае обычный ребёнок мог бы покапризничать или сразу бы отказался от своей идеи, но не в случае с Матвеем). Конечно же, он заорал, - продолжает Ольга, - именно, не закричал, а заорал. А орал он так, будто его резали. Находящаяся в тот момент рядом женщина крикнула Матвею: «Ты чего орёшь?» На мои доводы о том, что крик у ребёнка в таком возрасте говорит о некоторых проблемах, она ответила: «С такими детьми надо ездить в отдельные места, а мы отдыхать приехали. Нечего тут орать!»
- Настроение было испорчено, - делится Ольга своими эмоциями. - Я почувствовала себя изгоем. Конечно, другие люди посоветовали мне не обращать внимания на эту женщину, видимо, у неё свои какие-то проблемы, раз она так на ребёнка отреагировала. Но в тот момент я ещё раз убедилась, как всё-таки много ограничений в моей жизни. Ограничений и страхов. Самый главный страх - ребёнок переживёт родителей. И тогда его ждёт спецучреждение. Но и ребёнка терять тоже страшно. Тупик. 
- Несмотря на всё это, - продолжает свою откровенную историю Ольга, - я научилась ценить каждую победу в развитии Матвея. Помню, как он впервые помахал рукой в ответ на «до свидания». Радовались я и дефектолог, к которому сын ходил на занятия. Это была искренняя радость, которую испытывают родители, если видят, что их ребёнок впервые пошёл. А когда он после долгого отказа от нормальной пищи начал есть в садике, на одном печенье и йогурте жил, - уточняет Ольга, - я думала, воспитатели пошутили, поверить не могла. (Одна из главных особенностей аутистов – составление рациона из постоянных, одинаковых продуктов. Смена меню для них – это сильнейший стресс). Спасибо няне, её заслуга. Я научилась ценить то, что раньше принимала как должное. 
Сейчас Ольга продолжает жить, принимая своего ребёнка таким, какой он есть. «Я хочу сказать спасибо своему сыну за то, что он у меня появился, - говорит она. - Матвей ничем и никем не испорченный, не обидит даже мухи, хотя и может казаться агрессивным в моменты, когда его не понимают или он не понимает других. Но его крики - это всего лишь защита от окружения или ситуации. Я рада тому, что в последнее время люди стали более понимающими, что ли... Стало легче жить». 
Ольга отмечает такую тенденцию: 
- Если раньше родители скрывали таких детей, стыдились, то сейчас, как мне кажется, люди стали более открытыми.
- Мне нисколько не стыдно за своего ребёнка, который благороднее некоторых психически здоровых детей, - заключает она в конце своего откровения. - Дети в наше время бывают очень жестокими. Посмотришь, то мучают кошку, то пинают друг друга в драке. Мой ребёнок так не поступит. В нём нет злости.
Хотелось бы, чтобы в каждом городе, а не только в крупных, были бы центры, в которых занимались именно с такими детьми по программе «АВА-терапия». К сожалению, даже не каждый специалист может найти контакт с детьми аутистами. Иногда простой человек налаживает отношения с таким ребёнком, а профессионал с большим стажем не справляется. И такое было в нашей с Матвеем жизни.
На вопрос о том, что важно для аутистов, Ольга ответила так: 
- Необходимо, чтобы они контактировали и учились налаживать взаимодействие именно с людьми, не страдающими аутизмом. Ведь в будущем кого-то из них ждёт самостоятельная жизнь, кого-то жизнь с опекунами, родителями, но родителями престарелыми, и ребёнку нужно научиться жить в мире, где всё так сложно и опасно для него . Для аутиста это равносильно тому, если бы обычный человек попал в чужую страну без денег, знаний языка и документов. Вот так чувствуют себя некоторые люди с таким диагнозом, которые плохо понимают речь и совсем не разговаривают.

Справка
АВА (Applied Behavior Anàlisis) – прикладной анализ поведения, основанный на изучении факторов окружающей среды, которые влияют на социально значимое поведение человека. В свою очередь учёными была разработана АВА-терапия. Простыми словами – это специальная методика, применение которой позволяет корректировать поведение аутиста, избегать нежелательных реакций на различные окружающие обстоятельства. Помогает наладить контакт с аутистом, понять его.

РАС (расстройство аутистического спектра) – довольно загадочное явление. С каждым годом количество людей с таким диагнозом увеличивается. Данный диагноз нельзя выявить с помощью анализа крови или генетического теста, он ставится лишь при наличии некоторых признаков. К ним относятся нарушение социального взаимодействия, расстройства в эмоциональной сфере (истерики, крик, агрессия), задержка речевого развития (среди таких детей есть неговорящие), нарушение познавательных способностей, стереотипные движения (повторение одних и тех же действий – покачивание, монотонные движения руками, подпрыгивание). Аутизм может быть не только врождённым, но и приобретённым. 

 

 

Добавлять в RSS для Яндекс.Новости: 

Комментарии

Как куртамышанин решил избежать сложной операции

Все новости рубрики Здоровье